Письмо тому, у кого не бывает мигреней

Представьте, что вы спите.

Во сне вы оказались в комнате без окон и дверей.

Полная темнота, выколи глаз.

В комнате кто-то есть.

Незнакомец сжимает бейсбольную биту,  но вы об этом пока не знаете.

Тут вас внезапно бьют с размаху по голове. Вы слабеете, не можете сконцентрироваться.

Вам нужно лечь.

Периодически вас тошнит или рвет от сильной боли.

Вы отчаянно ищите выход из комнаты, но нащупываете только бетон.

Выхода из комнаты нет.

Проходит время.. много — часы или даже дни.

Вы, кажется, смогли начать подниматься… но тут снова получаете удар в голову.

Вы лежите без сил. На этот раз вам хуже.

Боль такая сильная, что кажется, сейчас вы отдадите концы… но нет.

Вы не только живы, но и в безжалостно полном сознании, чтобы осознавать боль…

Ваши глаза слепят вспышки несуществующих прожекторов, слабеют мышцы по половине тела, а ориентация в пространстве “плавает”.

Вы умоляете, чтобы это закончилось…

Но боль продолжается.

***

Вот как описывают мигрень люди, с кем случались приступы.

Это как кошмар от которого невозможно проснуться.

Только еще хуже.

Потому, что вам никто не верит.

Реальность в которой живут люди с мигренью

• Мигрень это не “сильная головная боль”, а самостоятельное неврологическое заболевание, диагностируемое по набору симптомов, таких как повышенная чувствительность к свету, запахам, звукам и  тошнота/рвота, идущих рука об руку с болью — от сильной до невыносимой

• Мигрень более распространена, чем эпилепсия, астма и диабет вместе взятые

• По данным Всемирной Организации Здравоохранения сильные мигрени приводят к такой же нетрудоспособности как деменция, паралич и психические расстройства

• Как и в случае с аутизмом, мигрень — это спектр различных по влиянию на трудоспособность проявлений. Одни люди имеют пару мигреней в год, а есть те, у кого мигрень — каждый день. Длительность приступов тоже может быть разной. По оценкам ВОЗ в популяции у 2% бывают приступы чаще 8 раз в месяц.

• Вы можете все делать правильно, педантично следовать рекомендациям врача и вести здоровый образ жизни и все равно снова и снова терпеть неудачу в лечении мигрени

• Мигрень это не психическое расстройство

• Обесценивание страданий при мигрени выше чем при эпилепсии

• Об отличии мигрени от головной боли осведомлены крайне мало людей

• Мигрень не лечится. Есть препараты и способы предотвращать приступы, но ни одно лекарство не работает для всех. Лечение признается успешным, если снижает частоту приступов хотя бы на 50%

• Мигрень не угрожает жизни, но каждый год люди с хронической мигренью кончают с собой
• Люди с мигренью оказываются более одиноки в обществе, так как их стыдят за сниженную работоспособность
• Мигрень сложное и многофакторное заболевание. Провоцировать мигрень могут: 

• • Бессонница, недостаток фазы глубокого сна, низкое качество сна, сбой в циркадных ритмах, работа в ночную смену, джетлаг
  • Сильные эмоции, стресс, тревога
  • Месячные гормональные колебания
  • Запахи: сильные запахи, парфюм, ладан в церкви, сигаретный дым, запах омывателя стекла в автомобиле или бытовой химии
  • Визуальные триггеры: флуоресцентный свет, яркий солнечный свет, свет от экрана или вспышки света, в том числе стробоскоп и экран в кинотеатре
  • Дискомфорт в шее: боль или напряженность в шейном отделе позвоночника, верхней части спины или плечах
  • Голод: пропуск пищи, низкий сахар в крови или повышенный кортизол из-за сильного голода
  • Пищевые провокаторы. В список входят нитриты (сосиски, колбасы и пр.), глутамат (фаст-фуд), тирамин (шоколад, сыр, ветчина), сульфиты (красное вино, уксус), аспартам (кола, лимонады), нитраты (свекла, морковь). Их много, но они не одинаковы для всех
  • Аллергенные провокаторы — цитрусовые, малина, пасленовые, шпинат и любые продукты вызывающие Ig-реакцию. Аллергия сама по себе может приводить к мигрени, повышая гистамин
  • Тепло/холод: баня, горячая ванна и ледяные молочные коктейли провоцируют мигрени у некоторых
  • Прием сосудосуживающих и других лекарств

Мигрень может забрать всю радость жизни.

Людям с мигренью нужны все душевные силы, чтобы справляться с жизнью, несмотря на изматывающие приступы.

Насмешки

— Почему ты отпрашиваешься? Из-за головной боли? Я же из-за головной боли не ухожу с работы…

Трудно передать обескураженность и досаду от такого покровительственного заявления.

Люди у которых были рак и мигрень находили, что мигрень ухудшает жизнь бОльше.

Рак может убить. Поэтому близкие бОльше склонны проявлять сочувствие и поддерживать человека.

Мигрень же воспринимают скептически и обесценивают страдания от нее.

Да, мигрень редко убивает людей, но она разрушает все, ради чего стоит жить.

Мигрень разрушает семьи, дружбу, отношения и карьеры.

Письмо

Если вам прислали ссылку на это письмо то понимайте это так:

“Я не хочу чтобы наши отношения разрушились!

Я ценю тебя и наши отношения.

Это не просьба пожалеть или посочувствовать.

Пойми:

… я не отлыниваю от работы по дому

… не отпрашиваюсь, чтобы пойти по магазинам

…не ищу повод уклониться от встречи

Я просто пытаюсь справиться со своей жизнью наилучшим образом. 

В мире есть те, кому хуже чем мне и я бесконечно благодарен за то здоровье, что есть у меня.

Но я и не просил о мигренях. Это вызов, который жизнь подкинула мне.

Помоги мне справляться с ними без чувства вины и стыда.

В конце концов, мало что значит для человека больше, чем друзья и семья. Чему мы научим их?

Однажды твое здоровье может тоже подвести тебя.

И тогда ты сможешь надеяться на ту поддержку, которой я сейчас прошу у тебя.

С твоим терпением и пониманием я, может быть, смогу выбраться из темной комнаты.”

***

Отправьте это письмо тем, кому вы небезразличны, но кто не понимает, что с вами происходит и почему вы так себя ведете.