История моих проблем со здоровьем из-за сульфитов, Часть II

Избавляемся от сульфитов

Следствие веду я

Если вы не читали Часть I моей сульфитной истории, начните с нее.

Итак, в этой части — мое расследование и его потрясающие результаты!

Это длиннопост и лонгрид, так что посмотрим, много ли из вас осилит его?

Я провела последние 4 месяца в Европе, в основном в Италии, и, поскольку я сейчас вернулась в Сингапур — самое время проанализировать что произошло за эти дни.
Я приехала в замерзающую Европу в конце ноября, и, честно говоря, мало что помню о своей первой неделе там. Постоянно было ощущение тумана в голове — просто все время; те из вас, у кого так бывает — знают, что это такое. Конечно, был джетлаг после перелета, который очень влияет на меня обычно, но был ли он единственной причиной, по которой я стала нуждаться в 12-ти часовом сне, чтобы выспаться? Я так не думаю.
Когда мне удалось немного повысить свой уровень энергии, я решила записаться на прием к врачу. Я хотела понять, почему я все время чувствую себя такой слабой. Небольшая температура, туман в голове, одышка, кашель, воспаленные глаза, головные боли, диарея, головокружение, различные боли в теле и т. д. И абсолютное отсутствие энергии. Я подсчитала и у меня получилось около 2-3 часов в день активного времени, когда мне удавалось что-то делать, прежде чем я падала совершенно без сил.
Первый врач, к которому я пришла, быстро разрушил мою надежду сразу узнать свой диагноз: “Ок, слушая ваши симптомы и читая ваш список продуктов, это может быть что угодно, от лейкемии до ревматоидного артрита, так что давайте начнем делать анализы и обследования”. И я так и сделала. Ну, я не собираюсь вас мучить подробностями того, что я сдавала, просто скажу, что было 4 УЗИ и много анализов крови. Включая также некоторые генетические тесты (крови), которые оказались отрицательными для генов JAK2, V617F и других, связанных с лейкемией. И, единственное, что беспокоило в анализах крови, это высокие тромбоциты (тромбоциты были высокими в течение многих лет, но мне всегда говорили, что это из-за моего язвенного колита), и были некоторые незначительные проблемы с красными и белыми кровяными тельцами и эти показатели постоянно менялись в течение следующих 4 месяцев. Последние анализы крови, которые я сделала перед приездом в Сингапур, были хорошими, за исключением высоких тромбоцитов. Так что все указывало на какую-то проблему, связанную с кровью, но так ничего определенного мы и не нашли. В моей семье есть наследственные заболевания крови, но все мои анализы на них были отрицательными.

Я также сходила к новому дерматологу. Те, кто хорошо меня знают, в курсе, что у меня были некоторые серьезные проблемы с кожей в течение последних нескольких лет, и я потратила тысячи евро на попытки решить эти проблемы. 5 минут в кабинете врача, и мне поставили диагноз с точностью 95% — розацеа. И после долгих поисков мы нашли антибиотик, который я согласилась попробовать. Конечно, антибиотик вызывал у меня почти немедленные побочные эффекты, всего мне удалось принять только 2 дозы, но неожиданным сюрпризом оказалось, что он помог — все, после этого у меня не было никаких проблем с кожей; это значит, что у меня на лице больше не появляются гнойники. Извините, по-другому не скажешь. Я не публикую здесь фотографии, поэтому вам не придется видеть эти неприятные прыщи. Итак, одна огромная проблема решена. (Так как это было в Европе, я все еще хочу убедится, что это не что-то в Сингапуре, что вызывает эти проблемы с кожей — однако, пока все хорошо.) Антибиотики усилили диарею, вздутие живота и боль, но принимая их, я знала, что это может произойти.

Новогодний подарок, который я себе сделала был генетический тест на непереносимость сульфита. Тестовый набор был похож на те, которые используются в фильмах типа “CSI: место преступления” и других криминальных сериалах — и я чувствовала себя настоящим детективом, делая его. Ранее я делала тест 23andme и из его результатов я знаю, что у меня мутации в тех генах SUOX и CBS, которые отвечают за непереносимость сульфитов. Но, как многие из вас заметили, я немного одержима сульфитами и мне нужно было знать все о них, так что, конечно, я не могла не сделать этот тест. И тест действительно подтвердил мою непереносимость сульфитов. Когда я показывала отчет из генетической лаборатории моему семейному врачу, он такой “Вот черт! это и правда серьезно!”. Именно он объяснил мне 4 года назад, когда я впервые посетила его после того анафилактического шока от просекко, значение расшифровки анализов от 23andme. Так что этот момент был своего рода завершением сульфитной истории, разрешившийся положительным тестом. Доктор только сказал мне: “Я знаю, что вы лучше меня знаете, как контролировать проблемы с сульфитами, и, если надо, в действительно серьезных случаях используйте кортизон”.

Я провела Рождество вновь с сильным туманом в голове и мутным сознанием. Упала в обморок в Рождество, но, к счастью, вовремя поняла, что пора уколоть кортизон. Моя энергия был на нуле, я думала о том, чтобы обратиться в скорую помощь, но потом я подумала — а что они сделают? В любом случае, мне не подходят почти все лекарства и от запаха антисептика в больнице я бы почувствовала себя хуже. Шли дни, а мне не становилось лучше. Появлялись миллионы разных симптомов, я предпочитала быть дома. Это было похоже на игру в выживание. В эти дни я делала только самое необходимое, а оставшееся время проводила в постели или на улице с козами. Я планировала много писать во время моего пребывания в Европе, но мне мало удалось сделать из запланированного. Я не могла делать то, что планировала и из-за этого чувствовала себя ужасно. Потом у меня случилось ужасное потрясение, когда я обнаружила наших коз, загрызенных волками. Что это были волки я поняла только когда сама наткнулась на четырех волков. Это было слишком для меня, и я решила провести месяц в Финляндии, надеясь, что там мое сознание вновь станет ясным.

Вновь проводить время с семьей, увидеться с некоторыми из моих друзей было прекрасно, но проклятый туман в голове не покидал меня. Все остальные симптомы были в основном такими же, как когда я была в Италии. Симптомов связанных с мочеиспусканием стало больше, и я подумала, что нужно обратиться к врачу, но, к счастью, некоторые БАДы, казалось, решили проблему. Я часто шучу общаясь с младшей сестрой, что мы можем легко узнать, хорошо ли я себя чувствую по расходу туалетной бумаги. Или по тому, сколько раз за ночь я бегала в туалет.

Мое здоровье, надо сказать, было довольно стабильным, но у меня была странная проблема с желудком, которая держала меня в туалете по 6 часов. К счастью, моя сестра и зять построили большой дом, поэтому у них есть три ванные комнаты. Дети все время проверяли как я: стучали в дверь и спрашивали, жива ли я. Ни у кого больше не было никаких симптомов, поэтому я винила во всем бутилированную воду, потому что только я пила ее. Как только я это поняла, я переключилась на кипяченую воду и у меня тут же прошли все симптомы.

Поездка в Финляндию подтвердила факт, что я реагирую, когда сжигаются некоторые виды древесины. В Италии у меня есть дровяная печь, и я заметила, что от сжигания дров я иногда чувствовала себя хуже. Таким образом, сера (диоксид серы?) в некоторых видах горящих дров все еще оставалась проблемой, но, поскольку у моей сестры также проявились некоторые симптомы, я подумала, что это точно проблема с серой и ее соединениями в воздухе. Поскольку наши родители гетерозиготны по CBS SNP, мы, дети, имеем различия в этих генах.

В плане еды поездка вышла познавательной, и, к счастью, обошлось без аллергических реакций. Большинство овощей на вкус были странными, например, те помидоры — на вкус как рыба. Картофель выращивает мой отец и это то, что я могу есть без всяких реакций, поэтому для меня любая поездка к ним — сплошной картофель-фест. Я также помогла своим сестрам и маме опустошать морозильники, съедая все ягоды. Моя сестра покупает сырое молоко прямо с фермы, у нас было много рыбы, которую ловит отец и дичь, которую приносят с охоты отец и шурин. Однако, несмотря на то, что у меня была суперздоровая диета, совсем без симптомов не обошлось. Ох, а еще плесень. Плесень — это большая проблема для меня в Италии, но это также огромная проблема и в Финляндии, а избежать ее практически невозможно. Я чувствую запах плесени в разных местах и от людей, и, каждый раз, после вдыхания я чувствую себя хуже в течение следующих нескольких дней. (конечно, и в Сингапуре есть плесень, но это уже другая история).

Я вернулась в Италию и еще несколько раз посетила врача. Ничего нового. Тромбоциты решили остаться повышенными, а другие кровяные тельца забавлялись, поднимаясь и опускаясь по своему усмотрению. Я проглистогонилась, потому что начала думать, что, возможно, у меня (снова) паразиты. В то время я училась на онлайн-курсе о паразитах, поэтому сравнивала свои симптомы с теми, которым нас учили в течение курса. (Нет, не было совпадения симптомов, если вам интересно знать.)

Я снова начала проводить больше времени на свежем воздухе, страх перед волками прошел, пока я был в Финляндии, и я наслаждалась красотой сельской местности. Я частично восстановила свой уровень энергии, находясь в Финляндии (что, конечно, заставило меня задуматься о том, в чем разница между Италией и Финляндией, если это не плесень, то что это может быть?) и мне, наконец, удалось делать дела по дому, включая даже подрезку деревьев; и тут у меня снова появились более серьезные симптомы.

Я не могла поверить, что это происходит снова, как раз тогда, когда я думала, что теперь у меня повышается уровень энергии, и вот я снова начинаю чувствовать себя хуже. Почему? Я много использовала дровяную печь, дрова были из разных сортов дерева и каждый вечер мне не нужно было долго ждать, чтобы заснуть, это было похоже на то, что я вырубалась каждый раз, и снова я спала по 10-12 часов в сутки.

Затем, в один из воскресных дней, я оказалась примерно в метре от свежесрезанной маленькой акации (это не я ее срезала) и мой живот начал расти у меня на глазах. Это была мгновенная реакция, одна наносекунда и бум! Еще несколько минут, и у меня появились боли во всем теле и я почувствовала, как туман заполняет мой мозг.

Я знаю, что должна держаться подальше от бобовых и некоторых других растений, таких как акация или цветки мимозы (поскольку они также принадлежат к семейству бобовых), потому что я реагировала на большинство бобовых всю жизнь, но тут я просто забыла об этом. Я только помнила, что у меня аллергия на них в какой-то странной форме. Дефицит G6PD — я тестировала на него более 10 лет назад, но тогда тест вернулся отрицательным и мне сказали, что у меня нет аллергии или моя аллергия на бобовые это так называемый Фавизм, острая наследственная гемологическая анемия. Мой мозг пытался разобраться во всем этом и я чувствовала, что мне нужно узнать больше. Но в последующие дни мне удалось лишь немного почитать о дефиците G6PD. Я открыла результаты теста Livewello на дефицит G6PD и увидела, что у меня есть некоторые гомозиготные мутации. Хотя мои симптомы не совпадали в точности с симптомами дефицита G6PD, я все же думала, что я на правильном пути.

Следующая неделя была настоящим кошмаром. Стало холоднее, мне нужно было жечь больше дров несколько дней подряд. У меня снова было минимум энергии, а туман в голове усилился. Я провела неделю, слоняясь как призрак, выпила много активированного угля, надеясь, что это поможет мне прояснить сознание. Нифига. Укол кортизона лежал на столе. Я знала, что скоро он понадобится. Кортизон, казалось, был единственным, что делало меня человеком, по крайней мере, на пару часов.

Я судья по прыжкам с трамплина и через пару дней у меня было судейство в Норвегии. Я знала, что поездка не состоится без укола кортизона.
Воскресенье 8-го числа был Международный женский день и я написала в своей группе в FB, что в этот день, учитывая, что мне нужно держаться подальше от заряженного сульфитами игристого вина и от цветков мимозы, мне лучше оставаться дома. И то и другое традиционно в Италии используется для празднования этого дня. И я осталась дома. А на следующий день мне нужно было пройтись по магазинам и пробегая из одного магазина в другой я забежала за кофе. Это была ошибка. Сразу после того, как я вошла в кофейню, я почувствовала, что мой живот становится больше и больше и, что странно, боль началась в это же время, а обычно до появления боли проходит по меньшей мере 10 минут. Я обернулась и увидел вазу, полную цветков мимозы. Блин, только не это! Я знаю, что кофе как-то помогает ослабить аллергическую реакцию, поэтому я выпила свой кофе снаружи. Конечно, девушка в кафе чувствовала себя виноватой (я регулярно бываю в этой кофейне и она знает меня), но я ей сказала, что это не ее вина, просто такова моя жизнь. Я снова чувствовала себя очень плохо. Я выглядела так, словно была беременна со своим увеличившимся животом. У меня еще было несколько магазинов, куда я должна была попасть, и, конечно, в одном из них тоже оказались мимозы, поэтому я просила передать мне покупки от двери. В супермаркете у человека, который был передо мной на кассе, были креветки и от их запаха меня затошнило. Что, черт возьми, происходит? Почему я снова стала сверхчувствительной? Каким-то образом мне удалось вернуться домой и упаковать вещи в поездку.

Для меня путешествие, особенно на самолете, означает что придется как следует попланировать и поорганизиовывать. Я много путешествую, поэтому привыкла, но на этот раз была новая проблема — я впервые летела с компанией KLM и у меня была пересадка в аэропорту, в котором я раньше не бывала. Для большинства это не проблема, но для меня — да. Конечно, я уточнила у авиакомпании, что на борту не будет арахиса, но это, очевидно, не означает, что у меня не будет аллергической реакции на что-то еще. Аэропорты это отдельная проблема из-за их систем кондиционирования, если они передают воздух из ресторана в места общего пользования, как это было в аэропорту Мюнхена (GER). Тогда у меня случился анафилактический шок.

К сожалению, эта поездка началась не слишком хорошо. Уже в аэропорту я среагировала, на этот раз на нафталин на одежде и в багаже попутчика (это такие нафталиновые шарики, которые помещают рядом с одеждой в шкафу). Эта реакция должна была насторожить меня но этого не произошло. Затем в самолете от человека через проход от меня пахло затхлым и заплесневелым, и мне понадобилась маска для лица. Я ловила любопытные взгляды других пассажиров, но я настолько привыкла к этому, что мне все равно. Самолет был старым, таким же старым был и бортовой кондиционер. Воздух был полным пыли и, как я думаю, со спорами плесени, так как у меня через час появились лопнувшие сосуды в глазах, а это часто случается из-за плесени. Я прожевала ужасную таблетку кортизона и подумала, что это будет интересная поездка. Укола с кортизоном, который я сделала с утра, оказалось недостаточно.

На следующее утро я проснулась с небольшой температурой и жуткой головной болью. Снова кортизон и больше обезболивающих и я спасла этот день и даже вечер в месте, где подавали вино (все же я держалась подальше от людей, которые пили). Я была счастлива, что смогла провести некоторое время со своими друзьями. К счастью, и отель оказался превосходным, и номера были чистыми и ухоженными, а выбор еды был восхитительным, даже для меня — с моими аллергиями и непереносимостями. Следующий день был полон событий. После сытного завтрака, еще одного укола кортизона и обезболивающих я была готова к работе. Следующие 12 часов мы провели на лыжных трамплинах. Я понятия не имею, как у меня хватило сил, чтобы оставаться на ногах целый день. Вероятно, помог свежий воздух и то, что мне удалось вздремнуть в судейской в перерыв, ну и не стоит забывать о магии кортизона. Вернувшись в отель, я поужинала. У меня так сильно болела голова, что я едва могла говорить. Потом были несколько часов сна и вот я уже возвращаюсь домой. Перелеты были ужасными, головная боль была настолько сильной, что я не могла повернуться. Я боялась, что, возможно, подхватила какую-то инфекциею. Понятия не имею, как мне удалось доехать домой из аэропорта.

Дома я немного поела, упала в кровать и проспала 3 часа. Потом проснулась, снова поела, вернулась в кровать и проспала еще 15 часов. Следующие дни были довольно схожи. Я вставала, в основном из-за того, что мне нужно было в туалет, завтракала, проводила некоторое время в интернете, а потом мне нужно было поспать. Я просыпалась к обеду и просматривала Facebook, после чего перед обедом наступал еще один перерыв сон, а потом приходило время ложиться спать. Сначала я подумала, что это грипп — я чувствовал себя ужасно, появилось ощущение боли в горле и я позволила себе немного солодки. Я пробыла в постели две недели и у меня было всего несколько ясных моментов за эти дни. Я принимала иногда кортизон и это давало мне энергию, чтобы сделать некоторые дела по дому, но ничего не помогало мне чувствовать себя как раньше. И когда я говорю “ничего”, я имею в виду мои БАДы, которые я использую и которые помогали мне много раз прежде. Мигрень длилась почти 10 дней, и, хотя это не было даже рекордом, это были просто ужасные дни. Только после того, как эпизоды мигрени закончились, я смогла сконцентрироваться на исследованиях связанных с геном G6PD. И то, что я начала узнавать — у меня просто не осталось слов. Даже если симптомы не всегда совпадали, ВСЁ — от еды до лекарств и летучих веществ, которые были в НЕТ-списке, были тем, на что у меня была реакция. Каждый из них. И с большинством из них один только запах мог вызвать у меня бурную аллергическую реакцию и вырубить меня на несколько дней. Конечно, я не принимала все те лекарства, которые были в НЕТ-списке, но те, которые я принимала, заставляли меня чувствовать себя хуже, а не лучше. Сначала шел ибупрофен. Я постоянно принимала обезболивающие препараты на основе ибупрофена от мигрени. И в течение последних 10 дней тоже. А когда я увидела месалазин в списке, я была в шоке. Месалазин является активным ингредиентом в Асаколе (есть и много других торговых марок с тем же действующим веществом), который используется для лечения язвенного колита. И я принимала его в течение многих лет в 1990-х годах, когда мне поставили этот диагноз. Я никогда не чувствовала себя лучше от него, фактически было только хуже, но доктора сказали мне, что, если я не стану принимать его, заболею раком. К счастью, я перестала принимать его в какой-то момент, но только теперь я начала понимать, почему все время болела.

Правильное питание обретало смысл. Я позволяла себе солодку от боли в горле, а она тоже относится к бобовым. Я финн, так что, думаю, я чувствовала вкус солодки, сальмиакки, когда была еще в животе своей матери и это всегда было единственной вещью из семейства бобовых, которую я переносила или я думала, что переносила. Соя. Несмотря на то, что я избегаю сою, я знаю, что в некоторых моих добавках есть следы сои. Они не должны содержать аллергенов, ведь белки сои удалены, но и у меня не аллергия! это дефицит ферментов. И я ежедневно принимала эти капсулы с рыбьим жиром, которые содержали следы сои. Поэтому я перечитала все этикетки на добавках и проверила все косметические средства и, если я пропускала ранее некоторые БАДы со следами сои, то теперь убрала и их. Больше не было проблемы непереносимости, теперь я боролась за свою жизнь, или, по крайней мере, в тот момент мне казалось, что это было так. Аскорбиновая кислота, искусственная, изготовленная в лаборатории. Это была одна из вещей, которые я принимала каждый день, даже в огромных количествах в иные дни! Я нашла источник витамина С, без ГМО, не содержащий кукурузу и тогда, помню, была счастлива, потому что смогла принимать его и думала, что таким образом помогаю справиться организму с проблемами метаболизма гистамина. Никакой больше аскорбиновой кислоты, очевидно.

Часть дров, которые я сжигала в печи, была акация! Поэтому после этого я сжигала только другие породы. Выходит, я практически каждый день я отравляла себя древесиной акации — неудивительно, что я всегда чувствовала себя хуже в те дни, когда больше всего топила печь.
Затем я увидел хну в НЕТ-списке. Я купила высококачественную органическую хну, но у меня не было времени использовать ее, так как я все время болела. К счастью для меня — потому что теперь я понятия не имею, что она могла бы сотворить со мной. (И да, Анна, я сразу подумал о тебе — ты была права!)

Поможет ли избегание всех этих аллергенов изменить мое здоровье? Всю мою жизнь? Я все еще пытаюсь разобраться в этом. И, надеюсь, что это был последний недостающий кусочек в пазле моего здоровья. Я чувствую себя намного лучше и, вообще, по-другому. Просто не могу в это поверить. Каждое утро я просыпаюсь, и такая: “Привет, голова, тумана нет, сознание ясное, да?”. Я заметила, что спать мне стало нужно меньше, и я, при этом, чувствую себя прекрасно по утрам. Мне не нужно ложиться в постель с солнцем, я могу легко ложиться спать и позже, а утром просыпаюсь с зарядом энергии. Странная лихорадка прошла, больше нет мигреней, даже во время перелетов, что раньше было нормой для меня. Я также не замечаю никаких неприятных симптомов от смены часовых поясов — это, само собой, хорошо.
Никаких болей, никакой диареи и вздутия живота, никаких других пищевых реакций, даже мои глаза чувствуют себя лучше, а у меня была постоянная боль в глазах уже больше года и сами глаза были красными. Я могу лучше концентрироваться, у меня есть энергия, чтобы делать что-то. Честно говоря, ощущать это для меня даже как-то непривычно и странно.
Сульфиты в составе, такие как E220-228, E150b и d тоже в НЕТ-списке при дефиците G6PD. Я избегала сульфитов с 2011 года, но если оглянуться на свои реакции до этого, худшие из них были, когда было сочетание бобовых и сульфитов. Вероятно, худшая реакция на бобовые была около 10 лет назад, когда мне довелось проверить, что кипит на плите, а это был суп из бобовых. Одни только запахи вызывали у меня реакцию. Тогда я проспала три дня.
Сейчас я стараюсь больше разобраться в дефиците G6PD и надеюсь выяснить, есть ли связь с моими высокими тромбоцитами. Из Википедии: «Дефицит глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы сцеплен с Х-хромосомой, наследуется рецессивно. Состояние затрагивает главным образом эритроциты, дефект в ферменте G6PD вызывает преждевременное разрушение эритроцитов. Это называется гемолизом. Эритроциты — это те, которые переносят кислород из легких в ткани по всему организму. И некоторые из симптомов — это усталость, бледность, желтуха, одышка, учащенное сердцебиение, темная моча».

Любопытный факт, что NAC-N-ацетилцистеин помогает при дефиците G6PD, но он в НЕТ-списке при мутации SUOX / CBS. В настоящий момент мне кажется, что с NAC у меня все в порядке, но я еще принимаю все добавки SUOX / CBS и, конечно, рассчитываю свое еженедельное потребление серы — все это, по-моему, является ключевым моментом для того, чтобы этот путь работал.

Дефицит ферментов гораздо важнее, чем мы думаем. Для проблем с сульфитами и гистамином я нашла полезные ферменты — амилаза и панкреатин. Хорошее пищеварение является одним из ключевых элементов. Как мы все знаем, здоровье начинается в кишечнике, поэтому, если вы лечите кишечник всеми возможными способами и все еще не видите никаких результатов, пробовали ли вы добавлять пищеварительные ферменты? Даже интересно, сколько людей страдают от различных дефицитов пищеварительных ферментов, таких как недостаток амилазы, протеазы или липазы, и обвиняют во всем продукты питания в то время, как на самом деле это не проблема продуктов, а их организм не может произвести необходимые ферменты, чтобы расщепить и переварить пищу.

А еще пищеварительные ферменты присутствуют во всех сырых продуктах: животных и растительных. Взять, например, сырое молоко — оно содержит ферменты, благодаря лактазе, липазе и фосфатазе вы можете переваривать его лучше, чем пастеризованное молоко. Я думаю, именно поэтому я могу пить любое молоко с любой фермы и при этом у меня не проявляются никакие симптомы или реакции.

Кроме этого, у нас есть ферменты метаболических путей, которые выполняют другие важные задачи — такие как очистка крови и помощь организму в усвоении кислорода из крови. (Какова роль G6PD здесь?) Метаболические ферменты помогают в производстве энергии АТФ, они необходимы для различных химических реакций в организме. Ферменты расщепляют токсины, выводят токсины и т.д. Ферменты необходимы для различных биохимических реакций, без них организм просто не сможет функционировать. Те, у кого проблемы с сульфитами, знают, как важно принимать правильные добавки SUOX / CBS, чтобы эти ферменты работали. Теперь мне нужно выяснить, какие добавки мне нужны при дефиците G6PD.

 
>> О низкосульфитной диете при мигрени читайте в статье  Осторожно — сульфиты! Низкосульфитная диета при мигрени
 

Поскольку ферменты так важны для здоровья человеческого организма, даже незначительные изменения в ферментативных путях могут привести к огромным изменениям в общем состоянии здоровья.

А скольким из вас помог прием ферментов или может быть вы перешли на сырую пищу? Рассказывайте в комментах )

Оставить комментарий

avatar
  Подписаться  
Уведомление о
X
Меню