Когда у вас хроническое заболевание, вы ДОЛЖНЫ надеятся, что выздоровеете. Но эта же надежда может вас ослепить и тогда вы не заметите, что вам становится хуже. Я, как оптимист, невольно склонна к отрицанию того, насколько может быть плоха в моем состоянии реальность. Как на холмистой местности с возвышенностями и низинами — я вижу, что сейчас в низине и лучше бы мне побыстрее взобраться на холм. Эта статья вдохновлена тем, о чем я уже думала несколько лет назад, когда у меня случился цикл ежедневных мигреней длившийся месяц. Теперь у меня возникают схожие мысли, ведь я снова провожу больше времени в постели и во многом ограничена болью и недееспособностью.
Иметь хроническую мигрень, это как читать книгу, где в конце каждой главы читатель сталкивается с выбором. Если вы не поняли о чем я, это примерно вот так: у нескольких страниц в приключенческом романе внизу есть выбор из двух вариантов — если вы хотите, чтобы герой сделал А, перейдите на страницу 45, а если хотите, чтобы сделал Б — то на страницу 103. Эти книги обычно ставили меня в тупик в детстве. Я хотела прочитать обо всех вариантах. Но, конечно, с таким количеством вариантов и пересекающимися сюжетными линиями, я быстро запутывалась и не осиливала их все.
Как взрослый, играющий в похожую игру в реальной жизни, я просто расстраиваюсь. В любой день с мигренью я встаю перед выбором. Я могу А — выпить таблетки или Б — попробовать обойтись без лекарств, попробовав что-то другое. Если я выберу принять таблетку, это может сработать или не сработать, но я гарантированно получу побочные эффекты от лекарств, которые повлияют на мой день и, возможно, они повлияют даже больше, чем повлияла бы сама головная боль. Если я попробую что-то другое, а не лекарства, то это может сработать, хотя и не так эффективно, но зато не будет побочек.
Давайте продолжим играть в игру — потому что первый день мигрени это только первая точка принятия решения в этой книге. На второй день, если мигрень возвращается, у меня снова те же возможности выбора, только теперь я знаю, что мой выбор в первый день был не очень хорош — раз мигрень вернулась. Может быть в этот раз я попробую другие варианты А и Б. Другие варианты А это: принять Триптан + НПВС + что-то от тошноты (максимум 2 раза в неделю), или принять Димедрол + рецептурный НПВС (только на ночь) или решиться на пятидневный курс стероидов (не более 2-3 раз в году). В мои варианты выбора Б попадают упражнения, обильное питье, поесть, принять ванну с эфирными маслами, самомассаж, дыхательные и релаксационные практики, каннабидиол, лечь и расслабиться с холодным компрессом на лбу, приложить тепло к шее, вздремнуть, позвонить другу, посмотреть что-то смешное и отвлекающее, послушать подкаст, испечь пироги или порисовать. А еще есть вариант С — нежелательный, но стоящий упоминания — записаться на амбулаторную внутривенную инъекцию (если я могу ждать несколько дней) или обратиться для этого в скорую помощь. Оба эти варианта приведут к слабости, мне потребуется посторонняя помощь, это будет стоить от нескольких часов до нескольких дней продуктивного времени, не говоря уже о финансовой дороговизне. И, конечно, вариант Д — в отчаянии звонить своему врачу и просить о помощи в каком-либо другом, не перечисленном здесь, виде.
В отличие от книги, в жизни эти выборы не исключают друг друга. На самом деле, лучшие стратегии, которые мне помогали, включают в себя несколько перечисленных выше вариантов. Например, на этой неделе я делала следующее — А (приняла лекарства), Б (делала массаж), делала упражнения, пила достаточно жидкости, принимала ванну, делала дыхательные упражнения, спала днем, вызвала друга, смотрела что-то отвлекающее и смеялась, слушала подкасты и рисовала. Назначила внутривенную инъекцию и Д — позвонила врачу.
Но каждый вариант имеет последствия, которые меняют сюжетную линию. Если я решу принять лекарства, я знаю, что побочные эффекты “выключат” меня в умственном и физическом плане на несколько часов, хорошо, если не до конца дня. Иногда я ложусь отдохнуть, только чтобы проснуться через несколько часов голодной, с жаждой и еще худшей головной болью, чем была до этого. Или, когда я смотрю что-то отвлекающее, яркий свет от экрана ухудшает мигрень. Много раз я принимала таблетки, от которых голова проходила на 30 минут, а потом боль возвращалась снова, только теперь на нее накладывались побочные эффекты от принятых лекарств.
Эта беспощадная непредсказуемость хронической мигрени, колеблющейся от полной недееспособности до простого неудобства, а потом, вдруг, совершенно исчезающей, сводит на нет хоть какое-то подобие последовательности, которое есть в книге с вариантами.
Помимо вопроса «У меня мигрень, что мне сделать, чтобы она прошла?», есть более тонкие вопросы, которые я тоже решаю каждый день — чтобы уменьшить влияние мигрени на мою жизнь. Я достигла того уровня принятия и понимания своего заболевания, когда рассматриваешь потенциальные последствия любых действий с точки зрения мигрени еще до того, как решишься на эти действия.
До того, как у меня начались проблемы с мигренью, мне было около 20 лет. Я частенько гуляла с друзьями, пила алкоголь, ходила на концерты, поздно ложилась, спала на диванах друзей и, даже, по-случаю, делала все это одновременно. После многочисленных внезапных сильных мигреней во время того, что должно было стать “веселым мероприятием” — как, например, день, когда у меня случилась сильная мигрень на выходных в день рождения подруги и мне пришлось ночевать, пытаясь заснуть в ее машине, пока все остальные праздновали, сидя у костра и наслаждаясь свежим воздухом — тогда я поняла, что я должна планировать худший вариант.
Теперь у меня есть запасные планы для запасных планов. Пара последних событий показывает, как это влияет не только на мою повседневную жизнь, но и на мои взаимоотношения с другими. Прошлой осенью я планировала заняться скалолазанием с другом на пике в Колорадо. Я потратила так много времени и усилий на планирование подъема, что не в полной мере учла возможные последствия, если случится мигрень, а просто взяла с собой лекарства. Конечно же, когда мы взобрались на 3 380 метров с тяжелыми рюкзаками, началась высотная болезнь и голова разболелась. Той ночью мы ночевали в спальниках под большим валуном, и, несмотря на то, что я заснула позже, чем планировалось, я не переставила будильник, потому что нам нужно было рано вставать следующим утром. В 5:30 утра я проснулась, тревожась, что чувствую сильную пульсацию в голове. Я сразу поняла: «Ничего себе, я никак не смогу продолжать подъем с таким самочувствием». Я торжественно сообщила своему партнеру эту новость, но в то же время постаралась остаться оптимистичной: «Может быть пройдет, когда я что-нибудь съем, и тогда продолжим.» Мигрень не прошла, и, чувствуя себя морально и физически неспособной продолжать, я предложила повернуть назад, не достигнув цели…
Несколько месяцев спустя я планировала съездить покататься на лыжах с моим другом и еще одним знакомым. В это время мигрень стала беспокоить меня чаще, поэтому я предупредил друга накануне вечером:
«Как ты понимаешь, есть вероятность, что у меня будет мигрень пока мы будем ехать туда на машине и я не смогу покататься на лыжах».
«И как быть?» — спросил он.
«Ну, — сказала я, — у меня должен быть запасной план, а лучше два.».
Мы поболтали еще немного и определились с планом № 1. Если я чувствую себя хорошо или у меня не сильная мигрень, я начну кататься на лыжах и, возможно, от физической активности мне будет лучше.
А если нет, то я побуду в машине и даже смогу вздремнуть, пока остальные катаются. Это привело к плану № 2: взять в машину очень теплый спальный мешок, на случай, если я вообще не смогу кататься на лыжах и должна буду часами ждать, пока мои друзья вернутся.
Мой друг решил, что я сошла с ума, раз думаю об этом, и спросил: «Спать в замерзшей машине с мигренью просто ужасно. Ты уверена, что хочешь поехать?»
Но он не знает того, что я выучила за годы жизни с хронической болью: если я позволю мигрени ограничить себя еще до того, как она начнется, я вообще не буду по-настоящему жить. Я давно приняла решение не позволять мигрени управлять моей жизнью, и поэтому сказала ему: «Да, уверена». У меня не было мигрени во время той поездки и мы отлично провели время катаясь на лыжах.
Я приняла тот факт, что друзья, семья и знакомые не будут понимать те решения, которые я вынуждена принимать каждый день из-за моего хронического заболевания.
Хотя я намеренно не скрываю свое состояние, я также и не пытаюсь доносить его до окружающих. Если это всплывает в разговоре, как правило при упоминании о моей диете, то я открыто заявляю, что да, у меня хроническая мигрень, и поэтому я ем именно так. Если кто-то интересуется и задает дополнительные вопросы, касающиеся мигрени, я отвечаю настолько честно, насколько могу, но это бывает редко.
У меня было бесчисленное количество друзей — некоторых из них я знаю по много лет — которые после того, как впервые стали свидетелями приступа сильной мигрени у меня, говорили: «Ого, я и понятия не имел, что мигрень так сильно влияет на твою жизнь!». Мой ответ констатирует факт — “Да, сильно влияет”.
Теперь, когда вы в курсе некоторых тонкостей приключенческой игры в мигрень, мы можем продолжить.
На третий день мигрени, когда головная боль вернулась после выбора А, в первый день — принять лекарства , и выбора А во второй день — еще принять лекарства и попробовать Б — добавить немедикаментозное лечение. Теперь у меня осталось меньше возможностей, а моя физическая и ментальная стойкость подводит меня. Я должна не только решить, что делать для лечения мигрени, но и когда это делать. Опоздать на работу и надеяться, что еще час сна поможет? Или пытаться пережить рабочий день, а вздремнуть, когда вернусь домой? Другим вариантом будет попытка аккуратно сделать упражнения, которые обычно я откладываю до окончания рабочего дня. Я могу остаться дома и смотреть видео онлайн, или я могу встретиться с другом на скалодроме и надеяться, что эндорфины, общение и отвлекающее занятие помогут. Это уже давало отрицательный результат раньше и в этот раз я тоже покинула скалодром с усилившейся мигренью.
Четвертый, пятый и шестой дни проходят с приходящей и уходящей мигренью, с которой я борюсь при помощи варианта Б, так как я ограничена в наиболее эффективных препаратах для прерывания мигрени — их можно применять не более двух раз в неделю. Теперь, на седьмой день, я снова могу выбрать вариант А — лекарство от мигрени, но должна сначала решить, хочу ли я принять лекарство немедленно, как только замечаю начало мигрени, или подождать, чтобы понять сильный ли это приступ — оправдывает ли сила приступа использование драгоценной дозы лекарства.
Одна из причин, по которой я не принимаю лекарство сразу же, это то же, что мои пациенты часто говорят на приеме: если я сейчас подожду с приемом болеутоляющих лекарств, я всегда смогу принять их позже. Если я приму их сейчас, тогда я не смогу принять их снова в течение еще X часов, и буду вынуждена страдать, если боль усилится. В моем случае, если я буду ждать дольше между дозами, то я смогу принимать лекарство каждые 2–3 дня и получать периодическое облегчение. А альтернатива — если я приму лекарства два дня подряд — но тогда мне придется ждать целых пять дней, прежде чем я смогу снова их выпить.
Именно этот ход мыслей приводит больных к разногласиям с их врачами, и я очень хорошо знаю обе позиции. Я изучала нейробиологию и терапию боли и, прочитав бесчисленные статьи в журналах о боли, знаю, что современная наука говорит нам всегда принимать болеутоляющие средства сразу, чтобы прекратить прохождение болевых сигналов по нервным волокнам до того, как нервы перестимулируются и их возбуждение будет труднее остановить. Но, тем не менее, мое страдающее я, которое видело слишком много дней с болью без возможности принять лекарства, хочет, чтобы возможность принять лекарства была всегда. Это мое “Я” опирается на эмоции, а не на логику или науку, оно чувствует себя спокойнее, зная, что доступна возможность облегчить боль в течение 20 минут. В то время как логическое “Я” говорит: «Принимай решение с точки зрения перспективы!», «Принимай лекарство прямо сейчас!», «Не позволяй мозгу впасть в состояние постоянной мигрени!», в глубине души я хочу спокойствия от доступности гарантированного «выхода» из мигрени.
В конце концов я понимаю, что не смогу предсказать будущее. Хотя сейчас я стараюсь изо всех сил смягчить последствия, принимая обоснованные решения, но ни одно решение никогда не будет полностью верным. В некотором смысле этот опыт унизительный. Но он научил меня жить в “сейчас”, наслаждаться настоящим моментом, особенно если в данный момент я не испытываю боли, не привносить в жизнь еще и лишний стресс от беспокойства о будущем. В противном случае жизнь стала бы бременем за гранью возможностей. Я завидую друзьям и знакомым, которые живут своей жизнью, у которых нет хронических проблем со здоровьем, нет лекарств по рецептам, нет непредсказуемой и изнурительной боли, которая в любой момент может превратить некогда радостный выход в свет в жестокий кошмар. Я скучаю по тем дням, когда я могла в 9 часов вечера решить, что лягу попозже и завалится к друзьям, не задумываясь ни на секунду. Теперь, если мне надо провести хотя бы одну ночь не у себя дома, я должна убедиться, что рецепты на обезболивающие не просрочены, лекарства в сумочке, а варианты на случай Б — доступны. Так, на всякий случай.
Образ жизни, который я веду, был тщательно выстроен на основе множества ошибок и незапланированных обходных решений. И все же, как бы я ни продумывала все, я никогда не знаю, где я буду и как буду себя чувствовать через год, или месяц, или неделю или даже один день. Я не могу прекратить тонкое балансирование, которым я хоть как-то могу управлять этой болезнью, и в котором любой неверный шаг может отбросить меня на несколько шагов назад или даже полностью изменить ход моей жизни. Лучшие, самые чуткие друзья понимают это. Они предоставляют мне возможность изменить или отменить планы в последнюю минуту, иметь несколько резервных планов и способов встроить варианты A, Б и C в наше совместное времяпровождение. Мне нужны эти варианты и прямо сейчас — ведь я лежу в постели, обдумывая свой следующий выбор в игре с мигренью.
Оставить комментарий