Лиза Левай — история моей незаканчивающейся мигрени

Поиск эффективного лечения от мигрени та еще головная боль

Я была где-то между моим офисом в центре Манхэттена и станцией метро на Бродвее, когда впервые почувствовала боль. Левая сторона моей головы чувствовала себя так, как будто по ней ударили молотком и не тем, что для крокета, а гигантским молотком из дерева и железа, подобным молоту Тора. Боль чуть не сбила меня с ног. Внезапно стало душно, хотя стоял прекрасный летний день. Платье прилипло к телу; бюстгальтер стал раздражать, кожа под ним зачесалась; сандалии впились в пятки. Я начал видеть мимолетные пятна, которые, как я позже узнала, были симптомами ауры —  сигналом, что начинается головная боль.

Я отменила ланч в городе и повернула домой, в свою квартиру. Там я легла на раскладной диван в гостиной, запасшись огромным стаканом воды, несколькими салфетками, Ибупрофеном, Димедролом и запустила сначала “Закон и порядок”. Но боль усиливалась и восприятие менялось. Со словарным запасом для описания этих симптомов я познакомлюсь позже, когда ряд неврологов объяснит мне понятия, описывающие характер боли: сжимающая, разливающаяся, пульсирующая, острая, ноющая. Они познакомят меня с вездесущей шкалой боли: серией похожих на эмодзи лиц — от безболезненной улыбающейся рожицы (уровень 1) до искаженного агонией лица (уровень 10).

Вот как это началось 16 лет назад, и, в некотором смысле, эта головная боль никогда не прекращалась: моя мигрень обычно длится от нескольких дней до,  иногда, недель и месяцев. Если она растягивается надолго, то речь идет не менее, чем о пяти приступах в неделю.

Мигрень это особенно мучительная головная боль, и она довольно распространена: в США от нее страдают более 38 миллионов человек, из них 70% это женщины. Некоторые исследования показывают, что до 3 миллионов человек страдают от хронической мигрени, как и я.

Мигрени невероятно отличаются друг от друга у разных людей. Страдающие хронической мигренью пробуют один за другим лекарства, которые либо предотвращают мигрень называются лекарствами для профилактики мигрени, либо останавливают приступ называются лекарствами для купирования приступов. За последнее десятилетие я посетила 10 неврологов и перепробовала множество лекарств для профилактики мигрени, все из которых были выписаны не совсем по назначению (то есть лекарства, в общем-то, не предназначенные для лечения мигрени, но, как было выявлено, могут работать для некоторых мигреников).

Боль делает твой мир очень маленьким и непредсказуемым.

В настоящее время я принимаю Леветирацетам, противосудорожное лекарственное средство со странным побочным эффектом вызывает раздражение и гнев; Мемантин, используется при деменции; Лизиноприл, препарат для лечения высокого давления; и Оланзапин, антипсихотик, часто используемый для лечения биполярного расстройства. Я делаю ботокс каждые три месяца — от 20 небольших инъекций, которые обезболивают нервные окончания в голове. Я также пробовала блокады — лечение, при котором вызывается онемение нервных пучков в голове. Делать эти уколы так больно, что я плакала первые несколько раз. Прямо сейчас я изучаю процедуру, называемую радиочастотной абляцией/денервацией, при которой врачи используют электрическую стимуляцию, чтобы (обратимо) разрушить нервную ткань, останавливая, таким образом, распространение боли.

Я также безуспешно пробовала длинный список лекарств для купирования приступов мигрени. Они, в основном, относятся к классу препаратов под названием триптаны, которые были разработаны в 1990х годах. Триптаны используются исключительно для прекращения мигрени. Они являются агонистами серотониновых рецепторов, поэтому они работают с теми же химическими веществами в мозге, что и некоторые антидепрессанты, и если вы принимаете и то и другое (я принимала и принимаю), то вы должны следить, чтобы не возник побочный эффект, называемый серотониновый синдром чрезмерная активность мозга. Синдром проявляется как перевозбуждение, тик, озноб и потоотделение.

Иногда невролог делает мне инъекцию эрготамина или дигидроэрготамина (алкалоид спорыньи). Стационарное лечение мигрени в больницах состоит в основном из внутривенного введения дигидроэрготамина каждые восемь часов в течение четырех-семи дней. Это не самое простое решение, но оно заняло особое место в моем сердце после недели внутривенного лечения, которое помогло  в 2013 году частично ослабить не прекращавшуюся 8 месяцев подряд головную боль. Я вышла из больницы с немного ослабевшей, но с все-равно-невыносимой головной болью, отчаянно пытаясь найти лучшее решение. Мой невролог не знал, что делать дальше и я обратилась к другому врачу, который выписал мне таблетки Метергин — и эти таблетки, наконец, сняли ту мега-головную боль 2013 года.

Восполнить ущерб от этой головной боли был непросто. Она началась в мае, прямо перед моей свадьбой. Это заставило меня уйти на больничный, потом лечь в больницу и отложить медовый месяц. Наконец-то я поправилась смогла выходить из квартиры примерно в декабре, но до февраля 2014 года я не чувствовала себя на 100% здоровой.

Когда вы страдаете от мигрени, вы пытаетесь сдерживать энтузиазм, если узнаете о новом лекарстве. Но в прошлом году произошло серьезное продвижение в области поиска лекарств от мигрени Аймовиг. Этот препарат является ежемесячной инъекцией, которая делается дома и не имеет практически никаких побочных эффектов только запор и воспаление в месте инъекции. Вместо того чтобы проводить дни, а иногда и недели в больнице, делая уколы, Аймовиг теоретически позволяет пациентам самим выполнять профилактику мигрени.

Аймовиг считается уникальным препаратом в том смысле, что он был разработан специально для предотвращения приступов мигрени. Это первый одобренный FDA препарат, который блокирует пептидный рецептор, связанный с геном кальцитонина (CGRP-R). Когда мозг выпускает CGRP-R, пептид вызывает воспаление, которое приводит к мигренозной боли. Клинические исследования показали, что этот препарат может уменьшить тяжесть течения мигрени на 50%.

Препарат кажется довольно перспективным. Что до сих пор неясно, так это то, как мигреники должны платить за него. Стоимость инъекции в настоящее время составляет 575$ и непонятно, будут ли покрывать его стоимость полисы медстрахования. В США пока только Express Scripts сказали, что их полисы будут покрывать. Хорошо, что Аймовиг не будет единственным лекарством, пролонгированного действия на рецепторы CGRP-R. Два похожих препарата, Ajovy и Emgality, были одобрены FDA в сентябре 2018 года.

Мигреники невероятно взволнованы этими препаратами, потому что они первая новая разработка специально для лечения мигрени после триптанов. Добавляют оптимизма и результаты клинических испытаний Аймовига. «Возможно, это изменит ландшафт лечения мигрени», говорит Рэйчел Колман, доктор медицинских наук, мой невролог в Клинике головной боли Гора Синай. «С нетерпением жду возможности увидеть, как все пойдет с этим препаратом. Наступает новая эпоха в лечении мигрени».

Мало что есть такого, чего я бы не сделала для 50% сокращения дней с мигренью. Прямо сейчас у меня ежедневная мигрень различной степени тяжести. Пока страховщики все еще рассматривают планы покрытия стоимости Аймовига в полисах, компании, производящие Аймовиг, предлагают мигреникам 2 пробных бесплатных укола. Они запустили кампанию “Присоединяйся к Аймовиг”, которая снижает стоимость для тех, у кого нет страховки и для тех, кому отказали в покрытии. Я зарегистрировалась в программе, чтобы получить две бесплатные дозы Аймовиг, и, затем, присоединилась к этой кампании. Я вводила себе Аймовиг в сентябре, октябре и ноябре этого года.

К сожалению, Аймовиг не повлиял на мою мигрень. Сейчас у меня шестимесячная головная боль, которая началась в июле 2018 года. Как только появятся другие препараты CRGP-R, я планирую попробовать и их, если смогу получить лекарства бесплатно или по сниженной цене. Я также изучаю возможность введения внутривенно кетамина, это помогает при некоторых мигренях и уменьшает беспокойство и депрессию. Я страдаю и от того и от другого, а это еще целая тонна лекарств (не хочу их здесь перечислять,  достаточно сказать, что моя прикроватная тумбочка как у 80-летней старушки).

Трудно не унывать. Я провожу много времени, лежа в темной комнате или с включенным телевизором, если могу выносить шум. Еще читаю, если у меня нет ауры, которая искажает поле зрения. Боль делает мир человека маленьким и непредсказуемым. Я превратилась из сверхнадежного и компетентного человека в того, кто часто отменяет встречи и едва может работать и обслуживать себя. У меня много дней с тяжелой мигренью, когда я не могу ни есть, ни спать. Тем не менее я лечусь у невролога, который упорно продолжает искать варианты лечения. И я буду продолжать пробовать буквально все новые препараты, до которых смогу дотянуться.

Моя мигрень, кажется, пытается разрушить мою жизнь. Но я продолжаю надеяться, что мои обстоятельства изменятся. До тех пор я продолжаю смешивать отчаяние от того, что я никогда не поправлюсь, с желанием, каким бы оторванным от реальности оно ни было, что однажды я одержу победу над своей хронической болью и навсегда распрощаюсь с мигренью.

Оставить комментарий

avatar
  Подписаться  
Уведомление о
X
Меню